La fatigue : comment la surmonter ?
J’ai 46 ans et je souffre de sclérose en plaques (SEP) depuis quelques années. Ces derniers temps, j’ai de plus en plus souvent des accès de fatigue à ce point intenses que je n’arrive plus à rien faire. J’ai une nature très active et j’ai beaucoup de centres d’intérêt ; je trouve donc terrible de devoir supprimer encore plus d’activités et déclarer forfait pour des sorties planifiées car je suis trop fatiguée. Pour ma famille, ce n’est pas agréable non plus, surtout parce que cela me cause de la frustration et du chagrin.
- SEP : pas une fatigue « ordinaire »
- Agir là où c’est possible…
- Se mettre « hors circuit » quand c’est nécessaire…
La fatigue est l’un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Selon les études, trois quarts des patients mentionneraient la fatigue comme l’un de leurs problèmes majeurs. La fatigue ne concerne évidemment pas uniquement les patients SEP : dans notre société trépidante et axée sur les prestations, la population y est toujours plus confrontée. La fatigue que connaissent les patients SEP n’est cependant pas une fatigue « ordinaire » : elle possède différentes caractéristiques qui la rendent particulièrement difficile à reconnaître, à accepter, à prévenir et à traiter.
SEP : pas une fatigue « ordinaire »
La fatigue n’est pas proportionnelle à l’effort fourni. Toute personne qui accomplit une performance physique intense ou vit des semaines sur le fil du rasoir sait qu’elle peut s’attendre à une grosse fatigue. En revanche, chez les patients SEP, le moindre effort, comme faire son lit ou se lever un instant, peut entraîner une sensation d’épuisement total. La fatigue est par conséquent difficile à prévoir et peut littéralement « surprendre » quelqu'un.
La fatigue peut être telle qu'elle empêche de faire quoi que ce soit. La fatigue associée à la SEP peut aller d’« une sensation de lenteur », en passant par « des pieds de plomb », jusqu’à un « épuisement extrême » rendant impossible toute forme d’activité. Souvent, outre l’incapacité à fournir des efforts physiques, le patient éprouve aussi d’énormes difficultés à se concentrer, à mémoriser, à s’organiser ou à accomplir toute activité intellectuelle.
La fatigue que ressent le patient ne se voit pas. Les périodes d’intense fatigue ne coïncident pas nécessairement avec une poussée de la maladie. Comme il n’y a pas d'autres symptômes apparents de la SEP, comme la douleur ou les problèmes moteurs, on ne voit pas que le patient se sent mal. Le monde extérieur a l’impression que tout va bien.
La fatigue ne disparaît pas après un bon repos. Réduire les activités et prendre un peu plus de repos peuvent contribuer à prévenir l'apparition d’autres symptômes, mais ces gestes suffisent rarement pour surmonter la fatigue. Dans la plupart des cas, la seule solution consiste à modifier son programme, à se mettre « hors circuit » durant cette période d'extrême fatigue et à attendre tranquillement une amélioration.
La fatigue n’est pas obligatoirement chronique, elle peut se manifester périodiquement. Les périodes d’activité et d’énergie normales peuvent alterner avec des semaines, voire des mois où le moindre effort est insupportable. Cette situation est parfois difficile à comprendre par les proches : ils peuvent encore difficilement estimer ce qui est tolérable et ce qui ne l’est pas. À vous de communiquer clairement à ce sujet : aujourd'hui, je me sens comme ci, demain comme ça.
Agir là où c’est possible…
Ce n’est pas parce que la fatigue est un symptôme caractéristique de la SEP que l’on ne peut rien y faire. Certains facteurs peuvent en effet déclencher la fatigue, l’inciter ou même l’aggraver et il convient dès lors de les prendre en charge au mieux. Les facteurs fréquents susceptibles d’influencer négativement le niveau d’énergie sont :
- La chaleur : un nombre considérable de patients SEP souffrent davantage de la fatigue lors de hausses de la température. Garder l'environnement et le corps le plus frais possible peut faire une différence.
- Mauvais repos nocturne : le sommeil nocturne peut être perturbé aussi bien par des problèmes physiques (par ex. vessie irritable, douleur...) que par des problèmes émotionnels. La relaxation et, si nécessaire, la prise de médicaments apportent parfois un certain soulagement. Demandez conseil à votre médecin.
- Dépression : les patients atteints de SEP courent un risque plus élevé de dépression que les autres. Et sentiments dépressifs et fatigue vont souvent de pair. Essayez en toute honnêteté d'évaluer votre humeur et parlez-en aussi avec vos proches. Si vous souffrez réellement de dépression, une thérapie et la prise de médicaments peuvent se justifier.
- Régime alimentaire peu équilibré : une alimentation diversifiée contenant suffisamment de vitamines et de minéraux est importante pour constituer une bonne réserve d'énergie et maintenir le corps le plus possible en forme.
- Mauvaise condition : toute personne qui, à la suite de restrictions physiques ou d’un manque d'énergie, fournit peu ou pas d'efforts physiques, constatera une rapide régression de sa condition. Le cas échéant, la tension musculaire et l'absorption d'oxygène sont faibles, si bien que chaque effort génère encore plus de fatigue. Un kinésithérapeute ou ergothérapeute vous enseignera des mouvements ou activités qui vous aideront à rester en forme.
- Problèmes neuromusculaires : on suppose que les nerfs affectés nécessitent plus d'énergie pour transmettre les signaux nerveux. Il existe des médicaments qui luttent contre ce phénomène et sont combinables à d'autres stratégies comme une kinésithérapie. La kinésithérapie est aussi particulièrement utile pour améliorer la marche, réduire la spasticité et développer un programme d'entraînement en vue d'une meilleure condition.
Se mettre « hors circuit » quand c’est nécessaire…
La fatigue qui accompagne la SEP est un symptôme avec lequel il faut apprendre à vivre. On n'y arrive pas du jour au lendemain, surtout si on est une personne de nature très active. Pour beaucoup de patients, la prise en charge des symptômes de fatigue est un processus d'essais et d'erreurs où l'on tombe et se relève à de multiples reprises - parfois au sens propre. Le premier pas vers une meilleure vie avec cette fatigue est l'acceptation. Cela implique que vous devez vous-même admettre qu'il y a des moments où cela ne va pas, et que vos proches l'acceptent aussi - ce qui se révèle parfois une véritable gageure ! Quelques règles d'or pour mieux vivre avec la fatigue et éviter les frustrations :
- Tenez un journal de votre fatigue. Notez quand vous avez ressenti de la fatigue, le degré de fatigue, ce qui a précédé, les circonstances externes, comment vous avez réagi... Un tel journal permet de se faire une meilleure idée des mécanismes de la fatigue, même si le fait de compléter ce journal ne doit pas devenir une obsession ;
- Consultez un kinésithérapeute ou un ergothérapeute. Ils peuvent vous apprendre à fonctionner de façon optimale en fournissant un minimum d'efforts ;
- Organisez-vous et intégrez des routines ;
- Planifiez les activités fatigantes aux moments où vous vous sentez le mieux et prévoyez le moins possible aux plus mauvais moments de la journée ;
- Faites des choix : sélectionnez parmi toutes les activités que vous voulez accomplir celles qui sont réellement importantes pour vous et dont vous tirerez un profit maximum. Apporter votre aide lors d'une fête scolaire est certes un geste louable, mais vous tirerez sans doute un plus grand bénéfice d'un après-midi tranquille à bavarder avec des amis ou la famille ;
- Si vous pensez qu'un effort vaut vraiment la peine, planifiez-le judicieusement et prévoyez un temps de récupération par la suite ;
- Osez demander et accepter que l'on vous aide. Débarrassez-vous le plus possible des tâches qui exigent beaucoup d'énergie et vous procurent peu de plaisir. Gardez votre énergie pour les choses qui valent vraiment la peine. Et non, ce n'est pas de la paresse, mais du bon sens ;
- Vous êtes épuisé ? Admettez-le, arrêtez tout et allez vous reposer. Faites-le également savoir à votre famille et à vos amis ;
- Fixez-vous des objectifs réalistes, cela vous évitera beaucoup de frustrations ;
- Restez actif. Ce n'est pas parce que vous n'arrivez plus (temporairement ou définitivement) à exercer certaines activités que vous devez tout jeter par-dessus bord. Tentez de remplacer chaque activité à laquelle vous devez renoncer par une autre qui revêt un sens ;
- Ne vous identifiez pas exclusivement aux qualités qui vous caractérisaient avant votre maladie - fourmi travailleuse, entreprenant, organisateur, chef de file… - mais découvrez aussi vos qualités cachées, apprenez à les développer et à les valoriser : capacité d'écoute, équilibre, calme, intérêt...
- Ne vous lamentez pas sur ce que vous ne pouvez plus faire, mais concentrez-vous sur les activités qui sont encore à votre portée.
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Annemie T'Seyen, journaliste
