Vacances, voyages et SEP
Mon époux et moi-même caressons un rêve pour lequel nous économisons depuis un certain temps déjà : un circuit touristique personnalisé à travers la Chine. Au mois d’août de cette année, ce rêve aurait dû devenir réalité si un imprévu n’était pas venu jouer les trouble-fête, à savoir la SEP. La maladie m’a été diagnostiquée il y a trois mois à la suite d’une crise. J’ai tout de suite bénéficié d’un traitement et depuis lors, je ne souffre de plus aucune douleur. Pour moi, la vie continue, tout simplement, et je suis toujours partie du principe que nous allions faire ce voyage. En revanche, mon mari n’est plus du tout de cet avis. Il craint que le voyage et le climat n’entraînent des problèmes et exercent une influence négative sur l’évolution de ma maladie. Cependant, je n’ai aucune intention d’abandonner mon rêve, d’autant que je ne ressens aucune gêne pour le moment. Nous avons sollicité l’avis d’un médecin, mais celui-ci ne s’est pas prononcé clairement pour ou contre notre projet. Étant donné que les réservations du logement et des transports doivent être effectuées dès maintenant, nous devons prendre rapidement une décision. À qui demander conseil ?
Les titres
Les "pour et contre"
Il est compréhensible et même judicieux qu’un médecin s’exprime de manière nuancée à ce sujet. En effet, savoir si un voyage lointain est une bonne chose pour vous dépend de nombreux facteurs (médicaux, psychologiques, climatologiques,…) qui restent extrêmement imprévisibles à l’heure actuelle.
Pour commencer, il est difficile de prédire maintenant quelle sera l’évolution de votre maladie. Le fait que vous réagissiez favorablement au traitement est sans aucun doute encourageant, mais le moment où une nouvelle crise éventuelle surviendra est impossible à prévoir, pas plus que sa gravité.
Certaines crises peuvent entraîner des problèmes persistants, d’autres ne laissent que peu ou pas du tout de traces.
Il en va de même pour votre réaction à la chaleur, à l’humidité, au changement d’environnement et à la fatigue, qui sont impossibles à évaluer pour le moment. Environ trois quarts des patients atteints de la SEP se sentent moins bien lorsqu’il fait chaud, mais il se peut que vous fassiez partie des 30 % restants qui n’en éprouvent aucune gêne.
D’autre part, la concrétisation de votre rêve peut vous stimuler mentalement et physiquement, et constituer dès lors une source d’énergie durable. En outre, il est assurément positif que vous ne soyez pas passive et que vous n’abandonniez pas vos rêves.
Quelques conseils
Au vu de la situation actuelle, vous n’êtes peut-être pas obligée de renoncer à votre projet. Mais il est raisonnable de prévoir certaines « marges de sécurité ». Voici quelques exemples:
- Évitez de séjourner (longtemps) dans des régions au climat chaud et/ou humide au mois d’août. Pour la Chine, il s’agit par exemple du nord-ouest (sec et chaud) et du sud (humide et chaud).
- Soyez sélective. Vous ne pourrez de toute façon pas « tout » faire, alors faites des choix et prenez votre temps pour voyager tranquillement et profiter de votre séjour. Prévoyez suffisamment d’arrêts et de jours de repos pendant lesquels vous ne faites absolument « rien ».
- Les déplacements sont particulièrement fatigants. Cherchez des alternatives aux moyens de transport inconfortables afin d’économiser votre énergie. Préférez un vol court à un long trajet en autocar, par exemple, même si le prix s’en ressent. Signalez à l’avance votre problème de santé aux sociétés de transport et demandez une place confortable (par ex. avec un espace supplémentaire pour les jambes). Veillez à ce qu’un système de climatisation soit prévu.
- Il en va de même pour le logement: préférez un séjour plus court dans un lieu confortable à un séjour long dans des conditions plus rudimentaires.
- Prévoyez des vêtements adaptés (tissus légers et aérés, etc.), des chaussures confortables et de bonne qualité ainsi qu’une protection solaire suffisante.
- N’oubliez pas de vérifier à temps la vaccination spécifique nécessaire dans le pays de destination, et planifiez-la soigneusement avec l’aide de votre médecin traitant.
Attention: en cas de crise et lors d’un traitement aux stéroïdes, les vaccins sont souvent fortement contre-indiqués !
Voyages et médicaments
Vous voyagez ? Vos médicaments voyagent avec vous !
Toute personne sous traitement, que ce soit pour une SEP ou pour une autre affection, doit toujours veiller à prendre certaines mesures de précaution.
- Assurez-vous d’emporter une quantité suffisante de médicaments et éventuellement de matériel d’injection.
- La plupart des pays exigent une prescription médicale qui mentionne la marque et le nom de la molécule (dénomination scientifique) de chaque médicament, de même que la quantité dont vous avez besoin pendant la durée totale de votre séjour. En outre, vous devez être en possession d’une attestation de votre médecin (rédigée de préférence en anglais) qui mentionne la maladie dont vous êtes atteint(e), les médicaments requis et les quantités nécessaires.
- Transportez vos médicaments dans leur emballage d’origine.
- Conservez-les toujours dans un bagage à main et non dans la soute à bagages. Si ceux-ci doivent être conservés au frais, renseignez-vous au préalable auprès de la société de transport pour savoir si un espace réfrigéré est disponible. Tel est souvent le cas dans les avions, mais cela devient moins évident dans les autocars. Dès lors, il est préférable de prévoir vous-même un sac isotherme et des blocs réfrigérants.
Conclusion
Il convient de connaître ses limites et de les respecter. Ne vous focalisez pas sur un rêve ultime, mais contentez-vous de chaque occasion et de chaque opportunité que vous pouvez saisir.
Dernier conseil utile: prenez une assurance annulation. Il ne faut pas y voir une preuve de pessimisme mais de réalisme, et ce conseil peut d’ailleurs s’appliquer à tout le monde.
Annemie T’Seyen
