SEP et vouloir avoir un enfant
J’ai 35 ans et suis mariée à un homme qui est déjà père de 2 enfants. Nous avons tous deux très envie d’avoir un enfant ensemble mais, il y a un an, on a diagnostiqué chez moi la SEP. Je n’ose dès lors pas envisager une grossesse. Quand je me renseigne autour de moi, j’entends pas mal d’avis contradictoires. Comment prendre la bonne décision ?
La SEP frappe souvent des jeunes femmes dans la fleur de l’âge qui se posent dès lors souvent la question suivante : « puis-je (encore) avoir des enfants ? ». Il est rare que l’on puisse répondre à cette question par un simple « oui » ou « non », mais il convient de peser le pour et le contre. En parcourant minutieusement tous les facteurs déterminants relatifs à cette question, vous pouvez parvenir à une décision mûrement réfléchie.
- SEP, pas une maladie héréditaire classique
- SEP et grossesse
- Médicaments à effet immunomodulateur
- Physiquement et mentalement préparée ?
- Rôle des enfants
- Dépenses supplémentaires
MS n'est pas une maladie héréditaire classique
« Est-ce que je passerai la maladie à mon enfant ? » est souvent la première question que se posent les patients SEP.
La réponse est plutôt rassurante. La SEP n'est pas une maladie héréditaire classique. Certes, le risque d'avoir la SEP est plus grand si les parents ou d'autres membres de la famille souffrent de la maladie, mais le risque reste néanmoins réduit.
Les chiffres démontrent que parmi la population globale, 1 personne sur 1000 souffre de la SEP. Les enfants des patients SEP ont 2% de risque de développer la maladie. Pour les frères et sœurs, le risque atteint les 2.6%. Pour des jumeaux/jumelles identiques, dont un(e) souffre de la SEP, la probabilité que le/la deuxième développe la maladie est de 25%. Pour des faux jumeaux/jumelles le risque s'élève à 3%.
L'étude sur les jumeaux/jumelles démontre que le facteur génétique joue un rôle mais aussi qu'un grand nombre d’éléments non-héréditaires ont une influence sur le fait de développer la maladie ou non.
Les jeunes enfants dont le père ou la mère souffre de SEP ne montrent pas plus de problèmes de santé que d'autres enfants pendant leur croissance.
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SEP et grossesse
Vous ne devez pas non plus vous en faire quant à l’impact de la grossesse sur votre maladie. Diverses études ont démontré que l’activité de la SEP diminue la plupart du temps à partir du quatrième mois de grossesse, jusqu’à l’accouchement, probablement parce que les hormones de la grossesse affaiblissent quelque peu le système immunitaire. Juste après l’accouchement, il y a dès lors un risque accru d’exacerbation ou de rechute.
Au bout d’une année, cette situation se stabilise et la maladie reprend un cours normal. Il semble que la grossesse en elle-même n’ait pas d’impact négatif sur l’évolution ultérieure de la SEP.
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Médicaments à effet immunomodulateur
Il est important de savoir qu’au cours de la grossesse, vous ne pouvez pas prendre de médicaments à effet immunomodulateur. C’est la raison pour laquelle il convient de discuter de vos projets de grossesse avec votre médecin bien à l’avance, de façon à ce qu’il puisse mettre au point une thérapie appropriée.
Bien que très fatiguant, l’allaitement est en principe tout à fait possible et s’avère un choix très sain pour votre enfant. Notez que pendant l’allaitement, il est également déconseillé de prendre des médicaments à effet immunomodulateur.
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Physiquement et mentalement préparée ?
La question suivante est plus importante encore que les questions d’ordre strictement médical relatives à la grossesse, l’accouchement et l’allaitement : vous sentez-vous physiquement et mentalement suffisamment forte pour mettre un enfant au monde et pour l’élever, avec toutes les distractions et les efforts que cela implique ?
L’attitude de votre partenaire est ici de la plus haute importance. Est-il prêt à se lancer dans l’aventure à vos côtés et, si nécessaire, à faire davantage d’efforts pour le bien-être de sa famille ? Il faut être conscient qu’il y aura inévitablement des périodes pendant lesquelles votre maladie vous contraindra à lâcher du lest et à déléguer certaines tâches ménagères et éducatives.
Voyez également les éventuelles autres personnes de votre entourage auxquelles vous pourrez faire appel pour vous donner un coup de main dans les tâches ménagères, la garde de l’enfant, etc., et ce, non seulement dans un futur proche, mais également à long terme.
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Le rôle des enfants
Habituellement, les enfants qui grandissent au sein d’une famille dont un parent souffre de problèmes de santé sont généralement plus indépendants et font preuve d’un grand sens des responsabilités. Cela peut s’avérer très positif, à condition que l’on ne demande pas à l’enfant de jouer le rôle du parent bienveillant.
La SEP requiert également une grande flexibilité de la part de tous les membres de la famille et l’acceptation de restrictions. Cela peut également s’avérer un atout tant que tout le monde dispose d’assez d’espace pour s’épanouir.
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Dépenses supplémentaires
Finalement, il convient de ne pas non plus minimiser l’aspect financier. Le risque que la SEP ralentisse votre carrière, et donc affecte vos revenus, est bien réel. De plus, tant la maladie elle-même que les mesures complémentaires (aide à domicile, aménagement de la maison, etc.) peuvent engendrer des frais supplémentaires. Parcourez votre situation financière avec votre partenaire et établissez un plan d’avenir, en y incluant les frais qu’implique un enfant.
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Enfin, parlez de votre désir de maternité à votre médecin et à votre gynécologue. N’attendez pas de leur part une réponse nette, claire et précise, mais ils vous donneront de précieux conseils et recommandations qui pourront vous aider, vous et votre partenaire, à faire un choix mûrement réfléchi.
Annemie 't Seyen, Journaliste
