SEP et fatigue || Février 2008
Je souffre de SEP et je me sens souvent très fatigué. Est-ce normal et que puis-je y faire ?
La fatigue est une plainte récurrente chez les personnes souffrant de SEP. Bien que malade, vous n’êtes toutefois pas voué à passer vos journées dans votre canapé. En veillant à un bon équilibre entre activités et repos, vous pouvez encore mener une vie active très captivante, malgré la maladie.
La plupart des personnes atteintes de SEP doivent faire face à une fatigue aiguë et/ou chronique. Il ressort d’une étude menée par les chercheurs J.D. Fisk et A. Pontrefact que la fatigue était l’un des problèmes majeurs chez 69 % des participants. Les patients SEP rapportent que, depuis qu’ils ont développé la maladie, ils doivent lutter bien plus souvent contre une sensation d’épuisement, qui peut s’avérer particulièrement intense. Par ailleurs, le degré de fatigue n’est pas du tout proportionnel aux efforts fournis.
Pourquoi les patients SEP sont-ils si sujets à la fatigue ? Cela peut s’expliquer de diverses façons. Certaines théories avancent des faiblesses du système immunitaire, alors que d’autres parlent d’une altération du traitement des stimuli. Certains chercheurs pointent du doigt des substances déterminées, présentes dans le cerveau : les cytokines. La fatigue pourrait également être due à la diminution de la conduction de l’excitation dans les cellules nerveuses. Enfin, il convient de ne pas oublier que certains médicaments, comme les bêtabloquants pour traiter l’hypertension, peuvent être sources de fatigue.
Quoi qu’il en soit, il est plus important de pouvoir gérer la fatigue que d’en déterminer la cause. Il n’existe pas de remède miracle, et puisque chacun ressent la fatigue de manière différente, il est nécessaire d’envisager une approche personnalisée. De plus, certains facteurs sont plus faciles à contrôler que d’autres.
Des températures élevées, un taux d’humidité élevé, un éclairage puissant et un bruit excessif contribuent à fatiguer les patients SEP. Il convient dès lors d’éviter ces facteurs environnementaux ou de planifier le plus possible les moments où vous y êtes exposé.
Parmi les facteurs physiques pouvant être à l’origine de la fatigue, citons le manque de sommeil, la grossesse, une alimentation irrégulière ou mal équilibrée, une surcharge pondérale ou une anémie. Le cas échéant, votre médecin peut rechercher avec vous une solution appropriée.
L’ennui, l’anxiété, le stress ou des accès dépressifs peuvent aussi entraîner une sensation de fatigue. Il est important que vous appreniez à exprimer et à gérer ces émotions récurrentes en cas de SEP. En l’occurrence, vous pourriez faire appel à une aide professionnelle.
Pour bon nombre de patients SEP, il est difficile d’accepter de ne plus pouvoir tout à fait, voire plus du tout, assumer les tâches quotidiennes au même rythme qu’avant. C’est pourtant la dure réalité de la maladie : vivre avec la SEP implique de réduire ses activités.
Cela signifie-t-il qu’il est préférable d’abandonner le travail, les tâches ménagères et les hobbies pour passer ses journées avachi dans un canapé ? Certainement pas : se tourner les pouces pendant des jours ne vous aidera pas à vous sentir mieux. Par contre, il est intéressant de rechercher un meilleur équilibre entre activités et repos, de choisir des priorités, de planifier les activités et de déléguer des tâches. Cela implique que votre famille, vos collègues et vos amis soient également conscients de vos problèmes de fatigue et qu’ils soient prêts à prendre en charge certaines tâches.
La plupart des patients SEP se sentent au mieux de leur forme quand leurs journées sont planifiées et alternent entre de courtes périodes d’activité et de repos. Par ailleurs, il s’agit d’utiliser l’énergie disponible de la façon la plus efficace possible et d’éviter les efforts inutiles. Dans ce cas, une aide professionnelle peut également s’avérer utile. Un ergothérapeute vous apprend par exemple à tirer un maximum de profit d’efforts minimum, notamment en utilisant du matériel ergonomique et en adoptant une position de travail appropriée.
Certaines personnes souffrant de SEP tiennent un « journal de fatigue ». L’analyse de ce journal révèle par exemple les moments difficiles et vous aide à établir le programme hebdomadaire idéal pour rester le plus actif possible sans ressentir un excès de fatigue.
C’est clair : la fatigue est loin d’être une fatalité pour les patients SEP. Et n’oubliez jamais que tout commence par une conversation honnête sur ce que vous vivez et ressentez.
