Pourquoi ces idées préconçues ?
Je suis un homme de 29 ans et on m’a récemment diagnostiqué une SEP. J’ai décidé de communiquer très ouvertement à ce sujet, mais je me heurte malheureusement souvent à un mur d’idées préconçues. Les gens pensent connaître la maladie et écoutent à peine ce que je dis. Ou mon histoire ne cadre pas avec leurs idées et ils ne la croient donc pas. D’où viennent toutes ces conceptions erronées et ne peut-on rien faire pour les corriger ?
Les titres
- Pas bien connu
- Imprivisible
- Idée préconçue 1 : la SEP est une maladie touchant les personnes âgées
- Idée préconçue 2 : il n’existe pas de traitement pour la SEP
- Idée préconçue 3 : les patients atteints de SEP sont contraints à l’inactivité
- Idée préconçue 4 : les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas avoir d’enfants
- Idée préconçue 5 : les patients atteints de SEP sont en fauteuil roulant
Pas bien connu
Bien que la SEP soit relativement fréquente, cette maladie n’est pas bien connue du grand public et – comme vous le dites – fait l’objet de nombreuses idées préconçues. Il y a plusieurs raisons à cela. Le monde médical a lui-même dû chercher longtemps les causes de la maladie et ses mécanismes sous-jacents, et reste aujourd’hui encore dans le flou pour certains aspects. Le diagnostic ne se pose pas si facilement que cela et il est encore et toujours fondé sur l’exclusion. Il n’existe donc pas un seul et unique test diagnostique qui indique de manière univoque si quelqu’un est atteint ou pas de SEP.
Par ailleurs, on ne peut pas soigner cette maladie et le traitement – en dépit d’importants progrès obtenus ces dernières années – n’est pas salvateur et reste souvent un processus de tests et d’adaptations. La SEP est donc une maladie « difficile ».
Imprévisible
Mais la plus grande source de malentendus est peut-être le caractère multiple et imprévisible de la maladie. La SEP est une affection aux très nombreux visages et chaque patient est unique. L’évolution de la maladie est également particulièrement changeante et différente pour chaque patient. On pourrait donc dire, de façon analogue à la maladie d’Alzheimer, que celui qui connaît un patient atteint de SEP, ne connaît qu’un seul patient. Autrement dit, projeter ses expériences avec un patient atteint de SEP sur tous les autres patients est une erreur.
Diffuser autant d’informations correctes et compréhensibles que possible à propos de la SEP est une manière d’en finir avec ces idées préconçues. Il est par ailleurs important de laisser les patients s’exprimer, pour que les gens remarquent que chacun a une histoire différente.
Pour vous aider, nous avons de nouveau compilé et corrigé les idées préconçues les plus courantes sur la SEP. Peut-être pourrez-vous d’ores et déjà diffuser ces informations dans votre entourage pour leur « ouvrir les yeux » ?
Idée préconçue 1 : la SEP est une maladie touchant les personnes âgées
Fait : la SEP touche surtout les jeunes adultes. L’âge moyen auquel le diagnostic est posé est de 30 ans. Par contre, la maladie connaît souvent une évolution progressive, ce qui fait que les symptômes clairement visibles (comme les limitations dans la mobilité) apparaissent souvent seulement à un âge plus avancé.
Idée préconçue 2 : il n’existe pas de traitement pour la SEP
Fait : la SEP ne se guérit pas définitivement, mais la maladie peut et doit bel et bien être traitée, et ce de manière précoce. Le traitement peut aider à ralentir l’évolution de la maladie et à diminuer le nombre et la gravité des poussées. Il existe par ailleurs des traitements qui s’attaquent aux symptômes de la maladie (par exemple les douleurs musculaires).
Idée préconçue 3 : les patients atteints de SEP sont contraints à l’inactivité
Fait : il existe différentes formes de SEP et le patient sera plus ou moins limité dans ses activités en fonction de la forme dont il souffre et du stade de la maladie auquel il se trouve. Heureusement, de très nombreuses personnes atteintes de SEP peuvent rester actives encore très longtemps, y compris au niveau professionnel. Par ailleurs, certaines limitations ne doivent pas nécessairement marquer l’arrêt des activités. De petites adaptations (du temps de travail, du lieu de travail, du type de travail, etc.) sont souvent suffisantes pour permettre la poursuite de la vie professionnelle.
Idée préconçue 4 : les personnes atteintes de SEP ne peuvent pas avoir d’enfants
Fait : nombre des personnes à qui on diagnostique une SEP sont dans la fleur de l’âge et souhaitent donc avoir des enfants. Elles ne doivent pas abandonner ce souhait pour autant. La SEP n’empêche pas d’avoir des enfants, et c’est aussi vrai pour les hommes que pour les femmes. Il faut toutefois avoir conscience du fait que la maladie fera toujours partie de la famille – ce qui ne signifie pas qu’elle sera présente explicitement tous les jours. Il faut également tenir compte du fait qu’une aide deviendra à long terme éventuellement nécessaire, par exemple pour les tâches ménagères, et qu’une perte de revenus est possible. Mais cela ne doit empêcher personne de devenir et de rester un excellent père ou une excellente mère.
Idée préconçue 5 : les patients atteints de SEP sont en fauteuil roulant
Fait : seuls 25 % des patients atteints de SEP se retrouvent un jour en fauteuil roulant, et ce n’est souvent le cas que plusieurs années après que le diagnostic a été posé. Un fauteuil roulant peut par ailleurs constituer une solution temporaire, par exemple pendant une poussée, et redevenir ensuite superflu. Les accessoires tels qu’une canne peuvent parfois s’avérer utiles à long terme, mais ils contribuent à la mobilité du patient plus qu’ils ne l’entravent.
Annemie T’Seyen, journaliste
