L'échelle EDSS expliquée
Je souffre de SEP depuis quelques années déjà , mais heureusement, je n’en éprouve que rarement les symptômes. Toutefois, lors de ma dernière visite de contrôle, le médecin m’a annoncé que mon score sur l’échelle EDSS s’élevait à 2,5, ce qui n’est apparemment pas vraiment positif. Quelle est la signification exacte de l’échelle EDSS et comment dois-je interpréter mon score ?
L’échelle EDSS est l’un des instruments les plus anciens et les plus utilisés pour mesurer le degré d’invalidité due aux lésions neurologiques des patients atteints de SEP. EDSS est l’acronyme de Expanded Disability Status Scale, ce qui signifie « Échelle élargie de l’état d’invalidité ».
Elle est aussi appelée « échelle de Kurtzke », d’après le nom du neurologue qui l’a mise au point. L’échelle EDSS évalue l’invalidité selon des scores allant de 0 à 10. Plus le score est élevé, plus les limitations fonctionnelles sont importantes.
- Mesurer le déclin fonctionnel induit par la SEP
- L'échelle EDSS
- Mesure objective pour les plaintes personnelles
- Discuter avec votre médecin de votre score
Mesurer le déclin fonctionnel induit par la SEP
Bien que l’on connaisse principalement l’échelle EDSS pour l’évaluation du degré de mobilité, celle-ci permet en réalité de mesurer le déclin fonctionnel induit par la SEP au niveau de huit paramètres fonctionnels du système nerveux central.
Elle examine donc également le mouvement oculaire, la sensibilité et les mouvements du visage, la déglutition, la mémoire et la concentration, l’équilibre, les sens, les fonctions intestinale et urinaire, etc.
Les scores les plus bas évaluent surtout ces limitations fonctionnelles moins visibles, tandis que les scores les plus élevés mesurent davantage l’invalidité.
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L'échelle EDSS
Sans aller dans les détails, l’échelle EDSS se présente comme suit :
- 0 - Examen neurologique normal
- 1 - Pas d’invalidité, signes minimes au niveau d’un paramètre fonctionnel
- 2 - Invalidité minimale au niveau d’un paramètre fonctionnel
- 3 - Invalidité modérée au niveau d’un paramètre fonctionnel, mais possibilité de marcher sans aide
- 4 - Possibilité de marcher 500 m sans aide, mais invalidité grave au niveau d’un paramètre fonctionnel
- 5 - Possibilité de marcher 200 m sans aide ni repos, mais invalidité trop grave pour travailler à temps plein
- 6 - Canne, béquille ou déambulateur nécessaire pour parcourir 100 m, avec ou sans repos intermédiaire
- 7 - Incapacité de marcher plus de 5 m, même avec aide ; le patient est capable de se déplacer seul en fauteuil roulant et d’effectuer seul les transferts
- 8 - Patient alité ou en fauteuil roulant ; utilisation efficace des bras, mais besoin d’aide pour passer du fauteuil au lit, etc.
- 9 - Patient grabataire et impotent ; capable de communiquer et de manger
- 10 - Décès des suites de la SEP
Il est important de savoir que cette échelle n’est pas linéaire, ce qui signifie qu’un patient atteint de SEP n’évolue pas de manière régulière. Ainsi, un patient peut se maintenir à un certain niveau pendant très longtemps, puis évoluer très vite. Lorsque la SEP est moins active, certains patients peuvent regagner en mobilité, ce qui entraîne une baisse de leur score EDSS.
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L'échelle EDSS
Bien qu’elle présente également des limites, l’échelle EDSS est indéniablement un instrument de mesure important pour les médecins. Elle permet en effet de confronter les informations que le patient fournit à propos de l’évolution de sa maladie à une mesure objective.
Il est vrai qu’une part d’interprétation personnelle est toujours présente dans la manière dont les patients atteints de SEP évoquent leurs symptômes. Au contraire, dans l’échelle EDSS, chaque perte de fonction correspond à un chiffre, identique pour tous les patients, peu importe s’ils considèrent un symptôme comme étant plus ou moins incommodant.
C’est aussi la raison pour laquelle l’échelle EDSS est fréquemment utilisée dans les études médicales, qui évaluent l’effet d’un médicament donné sur des panels étendus de patients. Dans ce cas, elle permet d’obtenir une comparaison fiable de l’évolution de la maladie entre les patients qui testent le médicament et ceux qui sont traités par un autre médicament ou un placebo.
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Mesure objective pour les plaintes personnelles
Il revient ensuite aux médecins d’interpréter le score EDSS et d’en tirer les conclusions nécessaires sur l’évolution de la maladie. Il est donc essentiel de discuter avec votre médecin de votre score et des questions qu’il suscite en vous. Un simple chiffre peut en effet donner lieu à des inquiétudes inutiles.
Annemie T'Seyen, Journaliste
