Comment puis-je vraiment venir en aide à quelqu’un atteint de SEP ?
L’on a récemment diagnostiqué la SEP à ma voisine avec laquelle j’ai toujours entretenu d’excellents contacts. Elle semble depuis malheureuse et est particulièrement distante. Comment puis-je l’aider ? Je ne veux pas que sa maladie affecte notre amitié à long terme.
- Impact du diagnostic
- Faites vous-même des recherches
- Parlez-en à d’autres personnes
- Demandez à la personne atteinte de SEP d’exprimer ses besoins
- Laissez la personne atteinte de SEP s’impliquer dans des activités sociales
- Pas de compassion mais de l’empathie
L'impact du diagnostic
Le diagnostic de la SEP est un coup dur dont il est toujours difficile de se remettre. La récente Conférence de Presse internationale « Mastering MS », organisée à Copenhague, a abordé l’impact émotionnel inhérent à la SEP et l’importance d’un bon soutien de la part des amis et de la famille.
Huit personnes sur dix diagnostiquées avec la SEP sont envahies par des sentiments d’angoisse, que l’on peut aisément comprendre. Ce qui est le plus préoccupant, c’est qu’un patient sur trois est rongé par l’angoisse pour le restant de sa vie, qu’il l’exprime ou non. Un certain nombre de personnes stagnent également dans une phase de « dénégation », ne facilitant en rien la communication relative à la maladie, ce qui empêche la famille et les amis d’apporter au patient l’assistance dont il a en définitive tellement besoin.
Votre inquiétude concernant votre voisine vous honore, et bien que la communication soit actuellement quelque peu difficile, vous avez raison de garder encore contact avec elle. Pour ce faire, vous pouvez suivre un certain nombre de conseils élaborés par des experts en SEP, en collaboration avec des patients. Nous vous en avons énuméré les principaux ci-dessous.
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Faites vous-même des recherches
La SEP est une maladie à plusieurs facettes et les symptômes varient d’un patient à l’autre. De plus, une personne atteinte de SEP n’a pas non plus directement une idée précise de sa maladie. Toutefois, il est important de savoir ce qu’est la SEP, car plus vous en savez et mieux vous pourrez aider et offrir votre soutien au moment venu. Limitez-vous aux sources d’information fiables comme des brochures et des sites Internet d’associations de patients ou à des informations transmises par votre médecin ou votre pharmacien. Vous avez encore beaucoup de questions à ce sujet ? Rien ne vous empêche de prendre rendez-vous chez un médecin ou un autre spécialiste SEP qui pourra tout vous expliquer clairement et dans un langage simple.
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Parlez-en à d’autres personnes
La SEP est une maladie à plusieurs facettes et les symptômes varient d’un patient à l’autre. De plus, une personne atteinte de SEP n’a pas non plus directement une idée précise de sa maladie. Toutefois, il est important de savoir ce qu’est la SEP, car plus vous en savez et mieux vous pourrez aider et offrir votre soutien au moment venu. Limitez-vous aux sources d’information fiables comme des brochures et des sites Internet d’associations de patients ou à des informations transmises par votre médecin ou votre pharmacien. Vous avez encore beaucoup de questions à ce sujet ? Rien ne vous empêche de prendre rendez-vous chez un médecin ou un autre spécialiste SEP qui pourra tout vous expliquer clairement et dans un langage simple.
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Demandez à la personne atteinte de SEP d’exprimer ses besoins
Chaque personne a des besoins spécifiques qui, en outre, peuvent changer du jour au lendemain et avec le temps. La meilleure façon d’accorder la demande et l’offre d’aide est l’honnêteté : demandez au malade de vous indiquer sans détours l’aide qu’il souhaite réellement et celle qu’il souhaite moins voire pas du tout.
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Laissez la personne atteinte de SEP s’impliquer dans des activités sociales
Il est important qu’un patient atteint de SEP se sente toujours le bienvenu et tout aussi concerné. Certaines activités, doivent-elles être adaptées ou modifiées en raison de limitations physiques ? Ne vous laissez pas impressionner par cela et soyez créatif. Il ne faut en aucun cas que la SEP s’interpose entre vous et la personne aimée.
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Pas de compassion mais de l’empathie
La compassion n’aide personne à avancer. L’empathie et la capacité d’écoute sont en revanche très importantes, à condition de toujours veiller à adopter une attitude constructive. Un état d’esprit positif est la meilleure manière d’exprimer votre préoccupation et votre implication.
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Annemie T'Seyen, Journaliste
