Savoir vivre avec le diagnostic
La SEP, douleur personnelle et celle de la famille : réaction et conséquences.
La SEP quand elle est l’expression d’un problème psychosomatique signifie qu’il existe une perturbation dans l’interaction entre le soma (le corps) et les aspects psychosociaux.
Les préjudices corporels peuvent dans la plupart des cas être diagnostiqués de façon plus simple avec les méthodes de détection actuelles. Le déroulement de la maladie varie réellement et les conséquences psychosociales ainsi que les changements sont beaucoup plus difficiles à évaluer.
Durant les examens assez courts, les conséquences de la maladie entrent à peine en ligne de compte ou ne semblent pas du tout présents de telle sorte que les patients et les membres de la famille ne sont compris que partiellement et ne reçoivent pas de traitement thérapeutique optimal sur la réflexion et l’acceptation de leurs souffrances.
Les réactions et conséquences du diagnostic pour les patients et leurs familles peuvent varier en fonction de la période où la maladie a commencé, l’âge et le sexe du patient, l’entourage social et l’entourage professionnel qui sont certainement primordiaux dans notre culture.
1. Etre informé du diagnostic
Le diagnostic signifie souvent un moment de crise dans la famille. Il est question de crise quand un déséquilibre considérable existe entre la signification subjective d’un événement(dans ce cas la maladie)et la possibilité de transformation observée d’un individu ou d’une famille. Le patient et les membres de la famille réagissent chacun à leur manière avec
- Anxiété, une certaine angoisse face à la vie et la mort
- Déception et désespoir
- Colère
- Chagrin et dépression
Les crises suivent souvent le patron suivant :
- Situation de choc, phase aiguë
- Réaction 4 à 6 semaine plus tard
- Le travail sur soi
- Dans le meilleur des cas, le patient pose un nouveau regard sur la vie. Dans les autres cas, le patient est frustré, fixé voir même névrosé.
Le plus grand nombre d’erreurs et de malentendus se produisent durant la phase de choc. Si le patient et la famille ne démontrent aucune réaction, ce phénomène est mal interprété aussi bien par les assistants sociaux professionnels que par l’entourage social du patient. Si cette phase est niée, les réactions mentionnées ci-dessus peuvent encore être plus fortes.
Si aucune attention n’est accordée à ces phases, le danger existe que les symptômes aigus de la crise deviennent chroniques. Le patient peut par exemple présenter les symptômes suivants :
- Dépression
- Problèmes d’anxiété
- Changements de personnalité
- Changements dans le statut social (retrait social, solitude, isolement)
- Changement dans la dynamique familiale
- Chômage
- Ne plus avoir de considération pour soi-même
2. Conséquences sur le “système familial”
La famille comme système est bien plus que la somme des caractéristiques de ses membres individuels. La famille est le premier refuge du contact social. Elle doit prendre des responsabilités importantes parmi lesquelles procurer le sentiment d’être chez soi à la maison et le sentiment d’identité. La famille donne naissance à un comportement équilibré ou non équilibré envers ces sentiments.
Le système familial est divisé en sub-systèmes, par exemple, le sub-système de la lignée parents-enfants.
En appartenant à différents sub-systèmes et à des groupes externes, l’individu apprend la signification d’appartenir à un groupe et à se poser des limites personnelles, aussi longtemps que les frontières restent claires et transparentes.
La maladie d’un membre de la famille peut influencer la famille aussi bien de façon positive que négative. Dans les cas positifs, la famille peut se réorienter et grandir. Dans les cas négatifs, les troubles suivant peuvent apparaître :
- Tendance à la polarisation (rejet et besoin accru de soin)
- Complications (solidarité restrictive)
- Inversion des rôles
- Tendance à des modèles de relation fixes.
- Insécurité et anxiété
3. Mesures thérapeutiques
Sincérité et sympathie sont des conditions nécessaires pour pouvoir construire une entente thérapeutique. Cela exige que les personnes concernées (patients et professionnels) rassemblent leur énergie dans le même but et prennent leurs responsabilités pour le succès de cette entreprise.
Une synthèse d’information sur la maladie et donc une confrontation avec la réalité sont indispensables. Par conséquent, les mécanismes de négation doivent être évités. En outre, il faut éviter qu’un symptôme aigu ne devienne chronique.
Abandonner le principe que la maladie signifie le malheur et la santé le bonheur.
- Le principe de sensation de temps Il faut mettre de côté la conviction que vous avez peu de temps à cause de cette maladie. Prenez le temps de faire ce que vous voulez.
- Le principe de l’espoir Ce principe peut avoir un effet très positif sur la maladie à différents niveaux et créer un nouveau point de vue personnel. Il nous revient d’exploiter les possibilités et les chances d’aujourd’hui pour construire une base pour le futur.
4. 1. Brève description d’un compagnon de fortune
Madame A, 46 ans, a appris qu’elle était atteinte de la SEP. Elle avait eu une enfance et une jeunesse heureuse et avait grandit dans une famille harmonieuse. La devise de la famille était de faire activement du sport, de veiller à sa santé et d’entretenir de bons rapports familiaux. Sa mère étant des années auparavant tombée malade, Madame A. avait repris sa fonction et ses responsabilités. Elle avait une formation efficace derrière elle et eut une carrière couronnée de succès.
Madame A. est mariée et heureuse depuis 25 ans et a eu deux enfants. Le fait de travailler dur a permis à la famille de profiter d’une certaine aisance. Madame A. était très active et formait le noyau central de la famille. Elle était entièrement dévouée à ses enfants et à son mari.
Ses enfants commencèrent à s’émanciper. Madame A. en particulier avait du mal à accepter cette nouvelle situation. Son mari, par contre, qui travaillait d’avantage qu’avant s’impliquait par conséquent moins dans l’éducation des enfants. C’est à ce moment critique de sa vie que Madame A. reçû le diagnostic de la SEP. C’était un coup ferme. Elle réagit avec angoisse, dépression, désespoir et chagrin (angoisse existentielle, angoisse d’être dépendante, handicapée et liée à une chaise roulante, peur de perdre sa santé et donc sa liberté). Elle se demanda si la vie avait un sens et pourquoi cela lui arrivait à elle.
D’un autre côté, elle nia la situation et elle se mit à douter du diagnostic. Sa famille réagit également avec angoisse. Ils ne comprenaient pas pourquoi cette femme et mère en bonne santé devait soudainement être touchée par cette maladie. Les enfants avaient également du mal à se détacher de leur mère.
Au cours d’une courte psychothérapie, Madame A. est parvenue à accepter sa maladie et a pu parler à ses enfants et à son mari de sa maladie. Les membres de la famille sont parvenus à exprimer leur chagrin, à oublier l’ancienne réalité et à concentrer toute leur attention sur la nouvelle situation. Ils prirent conscience que malgré la maladie de leur maman, il était encore possible de vivre heureux ensemble.
Madame A. renonça à son comportement ambigu grâce au traitement et commença une thérapie avec interféron qui lui permit de se sentir mieux. Les interventions rapides du médecin, des spécialistes et du psychiatre ont permis de diminuer le caractère chronique de ses plaintes. Ceci à permis de retrouver un certain équilibre familial également.
*Pour des raisons de protection des données personnelles, les données personnelles de Madame A. ont été raccourcies.
Références
Gibson J, Frank A. Supporting individuals with disabling multiple sclerosis. J Roy Soc Med 2002; 95: 580-586.
