Comment l’annoncer à votre famille?
Le fait de l’annoncer à votre famille peut être un des premiers pas après que le diagnostic ait été établi et c’est probablement un des pas les plus importants que vous puissiez faire pour apprendre à vivre avec la SEP. C’est seulement à partir de ce moment que vous pourrez recevoir le soutien physique et moral dont vous avez besoin. Vous trouverez ci-dessous un certain nombre de suggestions sur la manière de l’annoncer aux enfants et aux parents et des conseils sur les possibles effets que cette nouvelle peut avoir sur votre famille.
En parler ouvertement
Le fait qu’un membre de la famille apprenne le diagnostic de la SEP a des conséquences inévitables sur la famille. L’incertitude qui provient de diagnostic engage tout l’entourage. A côté de l’incertitude au sujet du déroulement de la maladie, il existe chez le patient une incertitude quant au fait de savoir si la famille va être capable de l’aider à faire face à la maladie.
L’angoisse d’être dépendant de membres de la famille est partagée par beaucoup de gens atteints de SEP et peut conduire jusqu’au fait de réprimer les symptômes de la maladie ou à une surestimation de ses forces. Cela conduit immanquablement à l’échec et au désespoir et donne l’impression aux membres de la famille que leur proposition d’aide est niée. Ce qui peut à son tour conduire à un désengagement et un manque de dévouement pour aider le membre de la famille atteint de SEP: cela peut donc annoncer le début d’un cercle vicieux. D’autre part, le danger existe aussi que les membres de la famille fassent de trop pour aider, même quand ce n’est pas nécessaire et cela rend le patient dépendant de ceux qui lui fournissent de l’aide. C’est pourquoi il est important que le patient parle ouvertement avec la famille de quelle sorte d’aide il a besoin. Il faut décider ensemble de l’aide que la famille est prête à fournir et de celle que le patient a réellement besoin et accepte.
Vous ne devez pas perdre de vue qu’à côté de l’aide de membres de la famille, vous pouvez réclamer l’aide d’autres personnes afin d’éviter de toujours faire appel à la famille. Il est important que les patients atteints de SEP et les autres membres de la famille continuent a contrôler autant que possible leurs propres vies ainsi que leur temps libre et leurs loisirs.
Un équilibre entre repos et effort est important. Dormir suffisamment est l’idéal et la fatigue doit être évitée. Pour la famille cela peut signifier que, par exemple, des activités communes doivent être planifiées dans l’avant midi de préférence, les longues soirées doivent être évitées, des courtes pauses doivent être prévues et les taches doivent être divisées afin de ne pas surmener le patient atteint de SEP.
Aide professionnelle
Si vous avez besoin d une aide professionnelle, une thérapie au sujet de la famille ou avec la famille est possible. Demandez à votre médecin comment vous pouvez recevoir une telle aide. Dans certain cas, un aide individuelle ou une thérapie pour votre partenaire est également conseillée. Il existe aussi des groupes de discussion pour les proches ou ceux qui apportent de l’aide au malade. Il est très important de ne pas imposer de trop lourdes tâches ou responsabilités aux membres proches de la famille. Ils portent en outre souvent un sentiment de culpabilité et s’accordent à peine du temps pour eux (par exemple pour aller une fois seuls en vacances ou pour pratiquer un hobby).
Il est important aussi bien pour la personne atteinte de SEP que pour la famille d’apprendre que le rôle de quelqu’un atteint de SEP dépend du contexte et du déroulement de la maladie. Les patients atteints de SEP peuvent connaître différents états, allant de celui de „ extérieurement complètement sain et pas du tout handicapé “ à „ affection aiguë“ ou même „ affection chronique avec plus ou moins de perte de ses propres capacités dans divers domaines et a diverses périodes.“
Cela suppose que le fait de parler ouvertement de la maladie soit possible d’avance. Et ce n’est pas toujours le cas quand la famille a de petits enfants. Les enfants sentent réellement quand quelque chose ne va pas. Ils se sentent timides et ne comprennent pas quand les parents ne jouent pas de la même façon qu’avant avec eux.
Ils remarquent par exemple très bien quand leur papa ou leur maman ne peut plus bien marcher avec eux. Les enfants sont vite anxieux et craignent que leurs parents meurent et ont peur de se retrouver soudainement seuls. Parfois, ils se sentent responsable de la situation, fautif de ce qui arrive. C’est pourquoi il est absolument nécessaire de parler ouvertement aux enfants de la maladie. Le fait de rentrer en détail dans les informations dépend de leur âge et de leur maturité.
Il existe parfois un danger qu’une maladie comme la SEP apporte tellement de problèmes dans une famille qu’elle éclate. Même les familles qui ont une relation d’amour réciproque ont aussi l’occasion d’en avoir marre d’aider la personne atteinte de SEP mais parfois et grandissent de façon plus proche et dans un dévouement plus grand.
L’annoncer aux petits enfants
Il n’est peut-être pas nécessaire d’annoncer directement aux enfants que vous avez la SEP mais il est important de leur répondre s’ils vous le demandent. Les enfants sentent spontanément que quelque chose ne va pas et que vous êtes tracassé. Il faut en être conscient et comprendre que leur comportement peut en être perturbé. La vérité est rarement aussi terrifiante que ce qu’ils ne craignent. Un certain nombre d’associations nationales de SEP a publié un petit livre spécialement destiné aux enfants qui pourra peut-être vous aider.
L’annoncer aux enfants plus âgés.
Les enfants plus âgés et les adolescents doivent être tenus au courant mais cette approche doit être abordée de façon plus prudente. Bien qu’ils puissent paraître extérieurement très calmes et indifférents, ils sont en général très tracassé. Leur anxiété peut être vaincue par le biais de l’information. Leur inquiétude doit être abordée au moment où elle se présente et ils doivent savoir que vous êtes toujours prêt à en parler. Laissez les parcourir la littérature sélectionnée par l’association nationale de SEP, ainsi ils trouveront réponse à leurs questions.
Les adolescents estiment qu’ils doivent être traités comme des adultes et s’ils ne peuvent pas jouer un rôle responsable dans un problème familial, ils peuvent se sentir blessé ou fâché et par conséquent adopter une attitude moins compatissante. Si leur collaboration est stimulée, ils peuvent vous surprendre par leur maturité et s’avérer être une source de force et de courage pour vous.
Si vous gardez vos problèmes pour vous, leur inquiétude ne diminuera pas pour autant.
L’annoncer à ses parents
Annoncer votre diagnostic à vos parents peut aussi s’avérer être difficile. Les parents ont beaucoup de mal à accepter le diagnostic de leurs enfants et il est très important de vous ouvrir à leurs sentiments et besoins. Les mamans en particulier se montreront hyperprotectrices et beaucoup de parents se feront des reproches concernant la maladie de leur enfant.
