01 - 06.03.2009, 11:30

Bien le bonjour!

C’est mon infirmière déléguée qui m,a suggéré de venir faire un tour ici ... et me voilà donc!
J’ai été diagnostiquée il y a 1 mois avec la SEP et même si j’ai des conaissances médicale de part mes activités comme bénévole au service de secours de la Croix Rouge, je trouve dur les effets secondaire. Principalement la fatigue extrême. Et actuellement les problèmes moteurs des membres inférieurs.
Je suis quelqu’un d’actif et de positif. Mais j’ai fait ma premiere poussée, qui a été particulièrement forte, d’apres les neurologues en Belgique.
Je suis de nationalité belge, mais je vis au Canada depuis 5 ans. J’étais rentrée en Belgique pour introduire ma demande de résidence permanente au Canada. J’ai malheureusement fait ma première crise ici en Belgique, loin de mon conjoint et de mes amis proches. (je vais avoir un bug avec le médecin de l’immigration suite au diagnostique de SEP aussi... pas prête de rentrer chez moi ..)
Je n’ai pas une famille unie et soudée, en fait juste ma mère et qui ne m’a pas élevée ... et donc parler avec des personnes qui sont atteinte de la SEP mais qui sont positive est la seule solution que j’ai trouvé pour passer le temps, me distraire et m’encourager et m’aider à me battre.
Me forcer aussi à ne pas vouloir aller trop vite (ce qui est dans ma nature) et qui m’a joué dejà un mauvais tour il y a une semaine ...

En Bref je cherche certainement des réponses à quelques questions surtout sur les médecines alternatives, car le traitement de fond a été appliqué rapidement dans mon cas (injections aux 2 jours d’interférons B + kiné 5 jours semaine et ce, 1 mois apres le diagnostique, le tout est dejà en route)
Je sais que les 3 prochains mois risquent d’être difficiles à cause du traitement.
...
Mais j’aimerai compléter ce traitement par les médecines alternatives, ne pas fermer de portes.

merci à tous pour vos commentaires futur et au plaisir de vous jaser

Cordialement
Malika

03 - 07.03.2009, 14:12

C’est juste que personne ne sait te donner de médecines alternatives car s’il y en avait qui marche vraiment, on le saurait...

Désolée...

A part ça cela fera 3 mois le 9 mars que j’ai commencé ce traitement et ça peut aller ce n’est pas si galère pour tout le monde. Chacun réagit différemment et a ses petits inconvénients, gros peut-être pour certains...

Faut pas te décourgarer ;-)

05 - 12.03.2009, 15:01

hello malika ! c’est re moi;-)
ok, je suis aussi du coté " speedy" dans le caractère.
je suis ergotherapeute, je travail dans un hopital de revalidation et j’ai la sep depuis 9 ans, mais le diagnostique c’est posé en juin
8, et depuis je fais tous les 2 / 3 mois une poussée. j’étais avec 1 medoc que je dois arreter, et je commance bientot betaferon. mes neurologues sont pas enchanté de mon évolution. entre temps je ne travail plus que 15 h/ semaines. ce qui entraine pbls d’organisations et d’ententes dans un groupe déja peu communicatif... om m’a dit ajd que je devais choisir entre travailler plus vite ou allez à la mutuelle à 100%... ai du mal à avaler la pilule... moi qui adore mon boulot en plus :-((((((

pour ce qui en est des médecines parralèles, moi je me méfie. il n’y a aucune preuce dans l’un ou l’autre sens.
moi je me centre plus sur une bonne alimentation et une vie saine. jre fume pas, je bois rien, je mange équilibré, sans régime particulier, mais avoir sep n’exclue pas d’avoir autre chose plus tard ( cancer etc...), donc je préfaire faire ce que je peut pour que le reste tourne au mieux.

à propos, j’adore le québec !!! j’y ai fait une tournée théatrale y’a 10 ans dans des écoles, j’ai adoré. je suis désolée que tu n’as pas tes proches près de toi durant cette période si douloureuse et pleines de frustrations .
je te fais un calin virtuel de soutiens ;-)

bon courage, et a bientot, céline ( pas dion hein ;-))))))