bonjour à tous. j’ai le diagnostique de sep depuis juin. depuis octobre je travail 15 h/semaine, car le ritme était beaucoup trop lourd pour moi en 32h/s. je suis membre d’une équipe de 15. le fait que je travail moins donne de sérieuses tensions ces derniers temps. j’entend de tout " si t’es malade reste chez toi ", " on ne peut pas compter sur toi, tu seras peut etre malade demain pour 3 mois " , " tu ne vas pas suivre de nouvelles formations quand même??? faut envoyer quelqu’un de confiance" " tu es trop lente, tu prends ton temps" " on a déja attendu 6 mois que tu ailles mieux". et la dernière ajd : " réfléchis si il ne vaux pas mieux que tu restes à la maison le temps que tu sois stabilisée avec tes traitements, pour que tu puisse retravailler à 100% de pleine forme..." j’ai la rage, je suis triste et tellement frustrée !!! je voudrais travailler mes heures en pleins forme, mais même marcher je le fais moins vite !!!!!!!!!!!! je travail les matins et je dois me reposer 1 à 2 heures l’apres midi, je suis avant 10h au lit, je vis bien mais ritme " cool" on va dire. frustrations !!!!!!!!!! selon ma chef, mon problème c’est que ma maladie ne se voit pas, et que les autres oublient, et me prennent pour une incapable. snif !!!!! là les gas, j’ai vraiment besoin de soutiens, d’idées, de réactions, ... car je ne dois pas etre la seule ni la première à qui ça arrive !!!!! help !!!!
as=tu essayé certains complexes vitamines-mineraux-omega-celenium ?
Bi Optimum de Boiron, vendu en pharmacie... perso je suis nettement moins fatiguée ....
Malika
03 - 15.03.2009, 20:53
j’ai déja essayer Q10 + quatro, c’était pas mal. mais je ne souffre pas trop de fatigue en elle même, c’est plus tot un rythme moin rapide. et si je me force à faire plus vite, la je le paye....
salut. je suis atteint de la forme douce de la sep, c-à-d celle qui ne se voix pas, moi seul je sent ses effets dont la fatigue que je prétend gérer dans le travail pour ne pas donner signe de faiblaisse. je le paie très cher cas au retour à la maison je dois me reposer, heureusement que mon épouse est compréhensible et m’aide à me récupérer pour le lendemain. si vous permettez un conseil, essayer de ne pas montrer des signes de faiblaisse au travail pour ne pas bousier l’image des autres en vers votre personne.
Tu n’es pas la seule à avoir réduit ton rythme de vie à cause de la SEP. Perso, j’ai du arrêter 8 mois et depuis je travaille à mi-temps. Repos tous les après-midi. Ce n’est pas facile à accepter. Heureusement les personnes avec qui je travaille sont gentilles, je n’ai pas de remarques comme celles que tu rapportes. Pouvoir travailler ... c’est dèjà ca. Bibine
Bonjour, J’ai arrêté pendant 4 mois de travailler, moi aussi. Puis j’ai fait deux mois de mi-temps médical et je retravaille à temps plein dans l’enseignement à Bruxelles. J’ai fait une poussée de SEP mais surtout n’ai eu aucun soutien professionnel . La force de remonter, je l’ai eue grâce au fait que je suis seule avec deux grands enfants 18 et 20 ans. J’ai accepté un nouveau traitement, et le moral remonte. Et maintenant je viens de m’inscrire dans ce site pour partager un vécu et me remonter le moral.
Bonsoir Coralia, Je viens de lire ton message et te remercie pour venir discuter ici avec nous pour partager nos vécus, je t’admire pour ton courage car avec la sep et le travail et voir grandir 2 enfants c’est pas très évident. j’espère de lire prochainement, Bonne fin de soirée, Amitiés, Marina (Beatrice).
Bonsoir à Toutes et à Tous, Tout d’abord mes meilleurs vœux pour cette période de Noël et cette année 2010 qui va pointer son nez. L’invisibilité de la SEP, la fatigue que l’on "traîne" derrière soi. Cette invisibilité qui fait que, valide et apte au travail, nous sommes seuls à ressentir, à vivre intérieurement, à endurer les douleurs musculaires, qui fait que, par ignorance, nos collègues de travail, les gens qui nous côtoient dans notre vie de tous les jours ne savent pas nous regarder et nous appréciez, non pas avec un regard différent mais, approprié !!! et c’est pourquoi nous devons PARLER autour de nous de ce qu’est la maladie, de notre vécu. Pendant des années, j’ai utilisé le mi temps thérapeutique, j’ai dormi (ha!, il n’a que ça a faire!) lorsque je ne pouvais pas faire mon temps plein. En février/Mars 2008, ils m’ont vu en fauteuil roulant à l’hôpital, incapable de tenir un verre dans mes mains, obligé de boire mon café, posé sur la table, avec une paille. Ils ont "touché du doigt" la partie visible de la SEP, ont réalisé que ce que le leurs disait sur mes ressentis invisibles n’était pas des blagues. Heureusement, je suis sorti du fauteuil avec de la rééducation, mais mes absences m’ont amenées au licenciement.
Je prends du MODIODAL pour lutter contre la fatigue (sans ça, je ne suis ’disponible’ que 5 à 6 heures par jour, repas et vie de famille inclus) Je vais essayer de monter ma petite entreprise (celle qui ne connait pas la crise, comme dit la chanson)
Alors à tous et à toutes, PARLER ET COMMUNIQUER autour de vous, ne cachez pas votre SEP, vous n’en serez que mieux considérer dans vos efforts.
COURAGE! en rééducation, on apprend à se réjouir d’un pas de quelques centimètres en déambulateur, puis un peu plus, encore plus,... je remarche, conduit (en boite automatique), mais je suis redevenu indépendant.
Oui bien sûr, de temps en temps, des moments de "blues et de cafard"... mais je resterai debout et DIGNE devant tous tant que je le pourrais. Alors pourquoi pas TOI, VOUS, NOUS TOUS? Mais Oui.
toujours au travail mais..... - Forum Multiple sclerose - : Général