J’ai une SEP progressive secondaire qui ne cesse de progresser. Je n’ai que 38 ans (et un petit garçon de 5 ans) et la SEP depuis 94. Le neuro veut commencer un traitement de la dernière chance (chimio novantrone)pour stabiliser ma maladie. Quelqu’un est-il passé par là ?
Bonsoir Fauvéa, Je ne connais pas ce traitement, moi par contre j’ai été diagnostiquer depuis octobre 2007 et sous traitement de Betaferon depuis, j’ai fais 2 poussées et lors de ma dernière IRM j’ai à nouveau 2 plaques actives, ce qui me condamne à arrêter le traitement au Betaferon depuis le 24 septembre et je commence le traitement au Tysabri ce mercredi 5 novembre, en espérant que ce traitement ne soit pas trop lourd ! (heureusement que je rentre dans les critères pour le remboursement de celui ci !) J’espère pouvoir échanger dialogue avec toi, cela fait toujours plaisir. Je te souhaite une agréable fin de soirée en espérant pouvoir te lire bientôt, Marina.
Le novantrone ou chimio ne s’adresse qu’aux personnes qui ont une SEP progressive. En lisant ton témoignage, je suppose que ce n’est pas (encore) ton cas. J’ai moi aussi essayé le Betaféron avec comme résultat que j’ai été paralysée toute une nuit ! Je suis tombée en voulant aller aux toilettes. Le lendemain, j’avai récupéré et je suis même allée travailler !!! Mais à mon avis, ce traitement ne servait déjà plus à rien dans mon cas. J’ai eu mon diagnostic beaucoup trop tard et j’étais déjà en forme progressive. Je te souhaite beaucoup de chance avec le Tysabri.
Bonsoir Fauvéa, Merci pour ta réponse rapide. Je ne pense pas être en progressive mais le seul hic c’est que le bétaferon après un an n’a pas stabilisé la maladie, et j’avais en octobre à nouveau 2 nouvelles plaques actives, et si j’ai bien compris, le Tysabri on l’administre seulement aux personnes qui ont une forme sévère de SEP, mais je ne veux pas déjà m’inquiéter, si le Tysabri me donne des résultats, je ne me pose pas d’autres questions car nous n’avons de toute manière d’autres choix ! Et quel traitement tu prends actuellement ? Prends tu aussi des médicaments pour les maux ? Moi j’ai du Cymbalta 60 mg qui agit sur les douleurs et qui en même temps est antidépresseur, c’est très important dans notre cas, avec cela je prends aussi du lysanxia au matin de 10 mg, qui décontracte et aide aussi pour le moral. Parle moi un peu de toi, ton vécu face à la maladie, les traitements etc.... Le dialogue peut aider à booster le moral de tous ceux et celles atteints de la Sep qui restent parfois avec trop de questions non-résolus, et je trouve que ce forum est vraiment une idée géniale de pouvoir échanger des idées. Bonne fin de soirée, Marina.
J’ai pris un peu de retard dans mon courrier parce que la semaine passée fut épuisante et que je passe beaucoup de temps à récupérer cette semaine.
Je ne connais pas les médicaments que tu prends mais j’en parlerai à mon neuro car cela pourrait m’aider aussi. Je ne prends aucun anti-dépresseur. Pas que je sois contre mais parce que je trouve que l’on prend déjà tellement de chimie que quand il y a moyen de faire autrement, je préfère. Ma "came" à moi, c’est le scrapbooking. Quand je vais mal et que je préfère ne penser à rien, je me réfugie là-dedans.
Tu peux lire mon histoire dans mon profil. Je ne vais pas tout réécrire car mes bras sont faibles et je n’écris plus très longtemps.
Comme médocs, je n’ai aucun traitement de fond. Il n’en existe pas pour la SEP progressive. Je prends du contramal retard pour la douleur, du rivotril pour les spasmes et du baclofen pour la spasticité. Tout cela avec finalement peu de résultats positifs sauf pour les spasmes.
Actuellement je me demande ce que je vais faire avec mes cheveux. Problème futile sur lequel j’ai encore un peu de contrôle. J’ai les cheveux blonds foncés avec des mèches. Là, ça fait trois mois que je n’ai plus été chez le coiffeur et j’ai de superbes repousses. Je ne sais pas très bien quoi faire car selon les médecins, il vaut mieux mieux que j’évite de toucher à mes cheveux pour en perdre le moins possible pendant la chimio. Seulement ça joue sérieusement sur mon moral ! Que ferais-tu à ma place ?
Bon, je te laisse car je vais bientôt aller chez ma kiné. Est-ce que tu travailles encore ?
Bonsoir Muriel, Je vois que tu habites à Itterbeek, toute ma famille est installé à Dilbeek, donc juste à côté, j’y passe toutes les semaines d’ailleurs. Je ne comprends pas trop bien pourquoi ton neuro ne t’a pas prescrit des antidouleurs ? Je connais un patient qui a un traitement qui s’appelle la pompe à Baclofène et qui est très satisfait de celui ci. Tu te fais soigner dans quel hôpital ou clinique ? Moi je vais à l’Erasme, chez le Dr. Vokaer, il est très concerné de l’évolution de la maladie, les traitements etc..... Je m’y sens très en sécurité. J’étais aussi sous Bétaferon jusqu’au 24 septembre dernier mais suite à la dernière IRM d’octobre il y avait à nouveau 2 nouvelles plaques actives, il m’a suggéré de faire le baxter une fois par moi de Tysabri et j’ai fait le premier ce 5 novembre . Pour l’instant je n’ai que des frissons et un peu de nausées mais quel médicament ne donne pas des effets secondaires ? Le prochaine baxter est prévu le 3 décembre on verra bien, j’espère juste que ce traitement arrive à stabiliser ma sep, sinon il faut à nouveau essayer autre chose, mais comme les recherches avancent à grands pas, il ne faut jamais baisser les bras, et comme j’ai compris tu arrive à marcher encore un peu, c’est plus encourageant, mais il ne faut surtout pas hésiter de changer de neurologue si tu ne te sens pas bien chez l’un ou l’autre! Pour les cheveux, il ne faut pas trop s’inquiéter, tu sais j’étais aussi blonde avec des mêches et bien j’ai fait foncé dernièrement mes cheveux comme cela on voit moins les repousses, cela faisait plus d’un an que je n’avais plus vu un coiffeur !!! Je ne travaille plus cher Muriel, j’ai de fortes problèmes de mémoire et de concentration avec des pertes d’équilibre et une vue très floue de l’oeil droite, j’avais fait une névrite optique avec cécité totale ! Donc j’en ai garder des sequelles irréversibles. J’espère te relire bientôt et bonne fin de soirée Biz à toi, Marina.
Novantrone (mitoxantrone) - Forum Multiple sclerose - : Traitement
