Bonjour. Suis un homme de tout juste 46 ans. Depuis mars 2008, diverses choses m’arrivaient et je les mettais sur le compte d’ un manque de récupération et d’un surmenage. Ces symptômes perdurant et génant considérablement ma qualité de vie, j’ai consulté. A l’aveuglette dans un premier temps, étant dirigé vers une neurologue par la suite. Dés cette consultation, cela s’est accéléré jusqu’au diagnostic. Potentiels évoqués somesthésiques = SEP RMN cérébrale = SEP Ponction lombaire a été faite le 14/01, donc attendre les résultats. La neurologue m’a placé en cure de cinq jours à partir du 14/01/2009 (solu médrol) je suis sorti de l’hopital dimanche dernier. Je n’ ai rien récupéré jambe ni bras gauche La neurologue m’a très bien expliqué les choses et je suis d’un naturel optimiste. mais je ressens une grande appréhension vis à vis de l’avenir , sachant que c’est une maladie incurable mais qui ne tue pas. il s’agit de la SEP progressive primaire, 8 lésions cérébrales, aucune contrastante jusque maintenant. Je dois refaire une RMN médullaire (toute la moëlle) le 3 février 2009. Je vous remercie énormément des conseils que vous pourrez m’apporter dans cette difficile période d’acceptation et d’adaptation
Bonsoir Armaggedon, Je comprends fort bien ton désarroi vis à vis de ce que l’on t’a annoncé, cela te vient comme une clac, et très dur à accepter car il y a des tas de choses qui passent par la tête, chacun d’entre nous avons été confrontés à ce problème mais tu seras pris bien en mains par une assistante sociale ou psychologue, et tu peux demander leur aide, et je crois qu’il vaut mieux le faire sans trop attendre, car à part les maux, brûlures, déséquilibre,tremblements, et j’en oublie, il faut assumer d’abord ce diagnostic et puis apprendre à vivre avec ! Mais ne t’inquiètes surtout pas de côté là, tu seras vite familier avec tout cela comme nous tous d’ailleurs ! Nous passons bien souvent tous par le Solumédrol pendant 3 jours et puis le traitement adéquat, moi j’étais sous Bétaféron pendant 1 an et j’avais à nouveau 2 nouvelles plaques actives à l’IRM et donc depuis 4 mois je suis sous Baxter Tysabri. N’hésites surtout pas à nous contacter si tu as des questions, ce forum est justement là pour s’entraider et parler de nos vécus et comment on gère le tout face à cette SEP, donc ici on ne dérange jamais, n’oublies surtout pas cela ! A te lire bientôt, Avec toute mon amitié, Marina. (Béatrice)
Bonjour Armaggedon, Je suis atteinte de S E P primaire progressive depuis environ 15 ans . Au départ j’étais soignée pour un lupus pdt 10ans Mon état se dégradais mais enfin j’ai vu un neuro spécialisé en sep . J’avais des méningiomes (5). J’ai été opérée du méningiome de la colonne vertébrale en Févier et je marche sans béquille je me tiens droite comme un I , je fais du vélo , je me débrouille seule dans mon appart , je goutte de nouveau à la Vie . Excuse mais je ne viens pass régulièrement sur le site ,donc je n’ai pas su te répondre avant .Ne baisse pas les bras .Si tu veux des renseignements ,je reste à ta disposition . Bénédicte
nouveau patient un peu KO - Forum Multiple sclerose - : Récemment appris que tu es atteint de la SEP?
