Bjr, Je m’appèle Yasmina, j’ai la SEP depuis 03/2000 qui s’était manifestée par une diplopie (vision double). Pour l’instant, elle me laisse relativement tranquille. Je suis célibataire vivant ds mon propre appartement, c’est pas facile ts les jours de jongler avec les pb de santé et le pb de la vie e ts les jours (loyers, etc...). Mais bon, je suis indépendante et je compte bien le rester. Est-ce qu’il y a des personnes qui sont ds le mm cas que moi, c’est-à-dire une personne vivant seule, mais j’insiste vraiment sur le mot seule car pas de petits copains, je préfère car je reste persuadée que le mot sclérose en plaques peut faire peur. En fait j’avais un petit copain, il était au courant de mon état de santé, mais au bout d’un an, il m’a dit "je pousserai pas ton fauteuil roulant" c’est vous dire la grosse déception que j’ai pu avoir... Bref, à bientôt de vos nouvelles, et portez-vous bien. NB : j’ai fait un IRM dernièrment et bonne nouvelle aucune plaques actives et nette régression moralité : essayer de rester positif car sinon c’est la maladie qui l’emporte. A+
J’ai rencontré mon compagnon au moment du diagnostic. Il a réfléchi pendant une semaine avant de poursuivre notre relation. Aujourd’hui, il est toujours à mes côtés et pousse la chaise roulante. Nous avons aussi un petit garçon de 5 ans.
Ce n’est vraiment pas facile de vivre en couple avec la SEP et je ne veut donc pas te donner de faux espoirs. Avec un enfant, c’est encore pire. Ce que je sais c’est que je ne serais déjà plus là si je n’avais pas eu mon fils. Pa contre, aujourd’hui que ma maladie s’aggrave très fort et que je dois envisager le pire (euthanasie), c’est encore plus dur avec un enfant.
Mais tout le monde n’en arrive pas là !!!!!!!! Si ça se trouve, tu n’auras plus aucune poussée de ta vie. Je te le souhaite en tous cas.
Effectivement, on ne meurt pas de la SEP. Mais à cause de la chimio que je suis, je pourrais attrapper la leucémie + une infection + la SEP et là , on est parti pour de l’acharnement thérapeutique. C’est pour éviter ça que j’ai fait le nécessaire pour partir dignement si je devais en arriver là. Et puis chacun a ses limites. Même si on ne meurt pas de la SEP, les formes agressives (comme la mienne) peuvent très bien aboutir très vite à un état de tétraplégie ou de légume. Or, je refuse de continuer à vivre 35 ou 40 ans comme ça. Mais ça, c’est très personnel. A chacun de voir jusqu’où il veut aller... Il faut respecter le souhait de chacun en ce qui concerne ce point délicat mais qui finalement nous concerne TOUS sans exception.
Bonjour, Bienvenue sur ce forum et espérons que vous trouverez réponses aux questions que vous pourriez vous poser. A vous lire, Amitiés,
Marina
Fauvéa, Je sais que tu as un caractère fort et je comprends parfaitement ta décision le jour où ............ espérons qu’il reste le plus éloigné possible. Bisous,
Epée de Damocles - Forum Multiple sclerose - : Général
