Bonjour, je suis toute nouvelle sur le site. J’ai 31 ans et on m’a diagnostiqué une SEP il y a 5 mois suite à une névrite optique. J’avoue avoir beaucoup de mal avec ce diagnostique. J’ai du mal à le digérer. Physiquement, ça va bien. J’ai récupéré complètement. Mais le moral n’est pas vraiment au beau fixe. J’imagine toujours le pire et je suis terrorisée à l’idée de ne pouvoir m’occuper correctement de ma petite fille. Mon compagnon est merveilleux et est super attentionné mais je ne veux pas l’ennuyer avec mes angoisses. Maintenant, la moindre petite sensation qui me semble "anormale" et je deviens limite parano. En plus, j’aimerais avoir un second enfant et maintenant j’ai peur alors que c’est en principe une telle joie. Si des jeunes ou moins jeunes mamans pouvaient me faire part de leur expérience, ça me ferait peut-être du bien. Merci d’avance
Je suis nouvellement diagnostiquée aussi. cela fait une semaine que je suis inscrite sur ce site et je n’ai reçu qu’une seule réponse en une semaine... Etant habituée aux forums en général, je suis vraiment étonnée du peu de participation des membres inscrit sur ce site et du peu de collaboration et d’entraide. Je m’attendai a quelques chose de nettement plus chaleureux, mais il faut croire qu’ici bcp de gens utilisent le principe vieux comme le monde... typiquement wallon (désolée pour ceux que je vais choquer ou les admins du site) : "Chacuns pour soi et Dieu pour tous!" Les gens ici lisent les articles, ils regardent les services du site, lisent les threads ouvert par quelques courageux mais ne prennent pas la peine de répondre au reste. Je te laisserai donc en PV d’autres liens de sites ou là les gens dialoguent vraiment entre eux et ou tu seras rassurée par rapport à tes questions et ou tu auras des réponses a certains doutes. Je ne vais pas mettre les adresses en public des forums qui eux, fonctionnent contrairement à celui-ci, car les admins pourraient enlever mon poste. :)
Mais bienvenue à toi quand-même, en espérant que tu auras plus de réponses que moi! ;)
Bonne journée!
Malika
03 - 12.03.2009, 14:48
salut !!! je me reconnais dans ta description. moi j’ai eu des problèmes occulaires y’a 9 ans ( sans de diagnostique) puis pleins de " petits " problèmes ( sans jamais de diagnostique, pourtant j’avais consulté), et c’est en juin avec des crises d’epilepsie que le couperet est tombé. j’ai égallement une petit fille, elle fete en avril ses 5 ans. en juin cela faisait 4 mois que j’avais arreter la pilule, et ( heureusement) je n’était pas encore enceinte à nouveau. mon mari et moi avons ensemble décidé de ne pas avoir de deuxième enfant. première idée : il n’est pas 100% établi qui n’y a rien de génétique dans l’histoire, ... alors évitons 1 pateint de moins... puis la fatigue est tellement présente, que tout recommancer avec un bébé, bof... et puis je préfère me mettre à fond pour ma grande, et la rendre heureuse malgré ma maladie est déja beaucoup. depuis juin, la maladie c’est en une x accelérée, c’est pour cela que je dois essayer un autre médoc. la vie se complique au travail, en couple, des amis " fantomes".. y’a des préoccupations à la pelle. moi, la phrase qui à amélioré ma relation de couple à été " j’ai la maladie en moi, mais nous sommes à 3 à devoir vivre avec" ce fut le déclic. positif. bon courage quelle que soit ta décision, et si tu veux garder le contact, tout ok !!!!!
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