01 - 02.05.2008, 19:35

Bonjour à tous atteints de la Sep et à ceux qui vivent quotidiennement à leur côté. Cela a débuté en janvier 2007, j’avais la vision trouble, j’ai été voir plusieurs ophtalmo, et on m’a signalé ne rien diagnostiquer que je suis myope et que pour cela existe des lunettes ! Entretemps j’avais des maux dans tout le corps et je croyais que c’était déjà dû à l’age, comme j’ai fait des travaux lourds, je pensais au rhumatisme et me disais faut faire avec on n’a plus 20 ans ! Début 2007 la maladie de mon compagnon avait repris le dessus, (granulomatose de Wegener), il s’éffondrait et je l’encourageais de ne pas baisser les bras, en même temps mon père se fait opérer en février 2007 d’une tumeur à la vaissie, il rentre à la maison et 15 jrs plus tard il doit à nouveau aller à l’hôpital car les analyses n’étaient pas bonnes (sarcome, cancer sévère de la vaissie) donc ablation et sachet mis en place. Depuis le port de lunettes ma vue ne s’améliore toujours pas mais je suis plus préoccupée par la maladie de mon compagnon et mon père qui rentre à nouveau à la maison et y est resté +/- 15 jrs pour entrer en urgence car lors de la dernière opération il a eu une scepticémie il a combattu 3 semaines à l’hôpital et est décédé le 08 mai 2007. Une semaine après son décès j’avais une ligne noir dans l’oeil droit, l’ophtalmo dit ne rien trouver et je continue ma routine. Le 24 mai je me coupe l’orteil avec la tondeuse en urgence à l’hôpital, cousue et les soins de quelques semaines. En septembre, toujours avec cette ligne noir dans l’oeil droit qui s’est aggravée, j’ai eu toutes des tâches noires comme une grappe de raisins et puis du jour au lendemain je ne voyais plus rien de l’oeil droit, tout est noir, un autre opthalmo ne comprenait pas ce qu’il se passait et m’a conseillé d’aller consulter à l’hôpital car cela pouvait être une tumeur ou autre chose et ne voulait pas prendre de risques, il m’a prescrit du Medrol 32 mg après 2 à 3 jrs ma vue revenait lentement mais toujours très floue et entretemps j’ai passé 2 jours à l’hôpital pour passer les tests Potentiel évoqué (où l’on a décelé une lésion périventriculaire), donc j’ai dû passer après cela un IRM et prises de sang, et le verdict quand les docteurs sont venus dans la chambre d’hôpital m’avait cloué au lit, je n’arrivais plus à parler "Madame, vous avez la Sclérose en Plaques". Je suis pourtant assez forte de caractère mais là j’étais devenu une momie, je n’avais plus de réaction, triste, etc... c’était dû à un choc émotionnel probablement (décès de mon père). J’ai un traitement au Betaferon qui me convient parfaitement, au début des nausées pour lesquelles je prenais 3 x par jour du Primpéran, des maux que j’ai toujours mais supportable, maux de tête pour lesquels je prenais du Dafalgan que j’ai arrêté il y a un mois. Je suis finalement heureuse de m’en sortir ainsi et j’essaye toujours de positiver c’est déjà 50 % de guérrison sur une maladie, je sais on doit la porter toute notre vie mais il y a bien pire que nous ! Alors vivez normalement avec les hauts et bas, essayez juste de rester zen et dites vous tous, la vie est belle et vaut la peine d’être vécue ! Amicalement