Questions fréquemment posées
Qu’est-ce qu’il va m’arriver?
Il est impossible de définir avec précision le déroulement de la SEP, mais les 5 premières années donnent une bonne idée de comment la maladie va se dérouler. Le type de maladie(par ex. poussées-rémissions ou progressive)est également important. Le degré de handicap qui est atteint à certains termes fixes, comme après 5 ou 10 ans, est un indice fiable pour le déroulement futur de la maladie. Il existe beaucoup de variables dans ce scénario :
- Un grand pourcentage de personnes atteintes de SEP n’est pas fortement influencé par la maladie et vit pendant 10 à 15 ans (ou plus) une vie normale sans être limité par la SEP.
- Il existe un groupe considérable (30-50%) de patients atteints de SEP poussées-rémissions qui deviennent progressifs après 10 ans 1.
- L’âge du début de la maladie et le sexe peuvent servir d’indicateurs pour le déroulement à long terme de la maladie. Certaines études montrent qu’en début de maladie une personne plus jeune que 16 ans se voit attribuer un pronostic plus positif. Toutefois, cela doit être relativisé car on sait que pour un jeune adulte, un handicap peut résulter du fait de vivre 20 ou 30 ans avec la SEP, même si la progression vers l’invalidité se déroule progressivement et qu’il est seulement peu affecté dans les 10 ou 15 premières années de la maladie.
Selon d’autres enquêtes, nous savons qu’un début tardif (plus vieux que 55 ans), principalement chez les hommes, peut mener à un déroulement progressif de la maladie2.
Le pronostic de la thérapie peut être un stimulant pour le patient pour lequel le diagnostic est encore récent. Des médicaments comme interféron sont des traitements possibles qui interviennent dans le traitement de la maladie pour ceux qui sont encore valides et qui sont a un stade poussées-rémissions de la SEP. L' interféron peut retarder l’amorce du handicap et diminuer la gravité et la fréquence des attaques.
Le large cadre d’études sur la SEP fournit l’espoir qu’une thérapie permettant de s’attaquer dans un futur proche au déroulement de la maladie(ou même la guérir) n’est pas une espérance injustifiée ou déraisonnable.
Nous devons malheureusement rappeler que beaucoup de gens atteints de SEP souffrent de désagréments flexibles(par ex. de fatigue, beaucoup ont des problèmes pour marcher ou des problèmes de vessie). En moyenne, on peut dire qu’après 15 ans, la moitié des patients peuvent encore marcher et un bon 40% peuvent encore travailler 2. Toutefois, environ 10% des gens atteints de SEP sont fortement handicapés pendant environ 5 ans (i.e. vivent dans une chaise roulante). L’espérance de vie de gens atteints de SEP est quasi normale3.
Ce texte est basé sur des informations de www.msif.org
1 Gold R & Rieckmann P. Pathogenese und Therapie der Multiplen Sklerose. Uni-Med, Bremen, 2000, 109 p.
2 Paty DW & Ebers GC. Multiple Sclerosis. F.A. Davis Company, Philadelphia, 1998, 572 p.
3 Kesselring J. Multiple Sklerose. Kohlhammer, Stuttgart, 1993, 242 p.
Références:
1. Gold R & Rieckmann P. Pathogenese und Therapie der Multiplen Sklerose. Uni-Med, Bremen, 2000, 109 p.
2. Paty DW & Ebers GC. Multiple Sclerosis. F.A. Davis Company, Philadelphia, 1998, 572 p.
3. Kesselring J. Multiple Sklerose. Kohlhammer, Stuttgart, 1993, 242 p.
