Questions fréquemment posées
La SEP va-t-elle avoir une influence sur mon travail ou à l’école?
Parce que la SEP est une maladie très variable, il est difficile de fournir une réponse générale qui serait d’application pour toute personne souffrant de SEP. Pour chaque personne, la situation est différente et chaque patient a des symptômes différents avec une gravité et une fréquence changeantes. C’est la violence des symptômes et les possibles handicaps résultants qui vont déterminer dans quelle mesure la maladie a une influence sur le travail et à l’école. Même si la possibilité d’une certaine invalidité à long terme existe, n’oublions pas que quelqu’un atteint de SEP peut encore vivre beaucoup d’années de façon très productive.
La plupart du temps, les gens atteints de la forme bénigne de SEP (ou dans le cas où les symptômes sont minimes ou invisibles), remettent à plus tard leur travail ou leur écolage. Si la fatigue pose problème, une pause dans la journée doit en effet être planifiée.
Les gens atteints de SEP du type poussées-rémissions ou qui développent un certain degré d’invalidité doivent évaluer sérieusement leur situation à beaucoup de points de vue(physique, social et mental). Ils doivent développer une stratégie pour l’école ou pour leur travail aussi bien à court, qu’à long terme. Les gens atteints de ce type de SEP doivent pour ce faire collaborer avec leur employeur ou avec leur école pour être certains qu’on puisse aller à l’encontre de leurs besoins.
Définir s’il faut dire aux autres que vous êtes atteints de SEP est un choix personnel. Si vous n’avez pas de symptômes visibles, il n’y a pas de raison de le dire. En outre, beaucoup d’écoles adaptent leur schéma horaire, règlement d’examen ou conditions d’accès pour les personnes atteintes de SEP.
Les obligations légales prévoyant que le lieu de travail doit convenir aux personnes atteintes d’un handicap, varient d’un pays à l’autre. “L’Employment Initiative of the International Federation of Multiple Sclerosis Societies (IFMSS)” a mis sur pied “Working Together” (collaborer) qui est un programme ayant pour but de promouvoir la compréhension des besoins des patients atteints de SEP. Ce programme peut être une source utile d’information aussi bien pour le patient que pour l’employeur. Nous vous conseillons de contacter la fondation nationale de la SEP pour obtenir plus d’informations sur la loi existante et d’autres thèmes relatées au travail. Des informations au sujet de “ “Working Together” sont disponibles via IFMSS.
Ces textes sont basés sur des informations provenant du site www.msif.org.
