Questions fréquemment posées
Est-ce que je l’annonce à mes amis, à ma famille ou à mon employeur?
Décider d’annoncer ou non que vous êtes atteint de SEP est un choix personnel. Pour beaucoup de gens atteints de SEP, le diagnostic n’est pas entièrement fiable, c’est pourquoi le choix se présente de savoir si on l’annonce ou non.
Si vous avez réellement besoin d’une aide pratique, quotidiennement ou de temps en temps, alors vous ne pourrez pas faire autrement que de le révéler aux gens de votre entourage. Votre décision peut dépendre de vos relations avec ces gens ou de comment vous pensez que ces gens vont réagir si vous leurs annoncez la nouvelle. Ci-dessous, vous trouverez quelques lignes directrices qui sont basées sur de nombreuses expériences de personnes atteintes de SEP. Si vous êtes atteint de SEP et que cela vous semble trop lourd de l’annoncer aux gens, considérez d’abord ce qui suit en le replaçant dans le contexte de votre situation avant de prendre quelconque décision.
L’annoncer aux petits enfants
Il n’est peut-être pas nécessaire d’annoncer directement aux enfants que vous avez la SEP mais il est important de leur répondre s’ils vous le demandent. Les enfants sentent spontanément que quelque chose ne va pas et que vous êtes tracassé. Il faut en être conscient et comprendre que leur comportement peut en être perturbé. La vérité est rarement aussi terrifiante que ce qu’ils ne craignent. Un certain nombre d’associations nationales de SEP a publié un petit livre spécialement destiné aux enfants qui pourra peut-être vous aider.
L’annoncer aux enfants plus âgés
Les enfants plus âgés et les adolescents doivent être tenus au courant mais cette approche doit être abordée de façon plus prudente. Bien qu’ils puissent paraître extérieurement très calmes et indifférents, ils sont en général très tracassés. Mais leur anxiété peut être vaincue par le biais de l’information. Leur inquiétude doit être abordée au moment où elle se présente et ils doivent savoir que vous êtes toujours prêt à en parler. Laissez les parcourir la littérature sélectionnée par l’association nationale de SEP. Ainsi, ils trouveront réponse à leurs questions.
Les adolescents estiment qu’ils doivent être traités comme des adultes et s’ils ne peuvent pas jouer un rôle responsable dans un problème familial, ils peuvent se sentir blessés ou fâchés et par conséquent adopter une attitude moins compatissante. Si leur collaboration est stimulée, ils peuvent vous surprendre par leur maturité et s’avérer être une source de force et de courage pour vous.
Si vous gardez vos problèmes pour vous, leur inquiétude ne diminuera pas pour autant.
L’annoncer à ses parents
Annoncer votre diagnostic à vos parents peut aussi s’avérer être difficile. Les parents ont beaucoup de mal à accepter le diagnostic de leur enfant et il est très important de vous ouvrir à leurs sentiments et besoins. Les mamans en particulier se montreront hyperprotectrices et beaucoup de parents se feront des reproches concernant la maladie de leur enfant.
Quand un enfant dépendant ou un adolescent est atteint de SEP
Les parents d’un enfant ou d’un adolescent atteint de SEP sont confrontés avec une énorme responsabilité. Il s’agit en effet de savoir ce qu’ils vont raconter à cette jeune personne au sujet de la maladie et de la quantité d’information qu’ils vont lui fournir mais aussi de la responsabilité même qu’ils vont donner à cet enfant.
Beaucoup de jeunes personnes atteintes de SEP ne sont touchées que de façon minime par la maladie et leurs parents évitent de rendre cela public, parce que cela peut encore durer des années avant que les conséquences de la maladie ne soient visibles.
Durant cette période, ils espèrent que l’enfant/l’adolescent pourra atteindre l’âge adulte, effectuer une formation, planifier une carrière et construire une relation.
L’idée de l’annonce directe et complète de la nature de la maladie vaux en général la peine, mais qui suscite beaucoup de questions chez ce groupe de gens.
Dans le cas d’enfants de moins de 15 ans, surtout avec peu de symptômes et une invalidité minimale, le fait de ne pas informer de manière complète l’enfant sur la nature et la perspective de la maladie est délicat. Car l’enfant est naturellement conscient que quelque chose ne va pas et qu’il exige des soins médicaux mais les parents peuvent prendre la responsabilité de ne pas le dire de commun accord avec le personnel médical. Et ce, aussi longtemps que l’enfant continue à vivre une vie “normale”.
Les adolescents (15 ans et plus) sont suffisamment âgés pour être impliqués dans la réalité de la maladie et dans les décisions que rencontrent les parents en ce qui concerne le traitement, l’école, etc … Il est d’une grande importance de prendre conscience que l’adolescent est instable au niveau émotionnel et qu’il a une image de lui-même très vulnérable. Dans ce cas, la SEP peut rajouter un poids supplémentaire sur ses épaules.
L'annoncer à votre employeur
La décision de l’annoncer ou non à votre employeur peut avoir une influence sur votre travail. Cela peut, dans certains cas, conduire à plus de soutien. Mais dans d’autre cas, cela peut perturber vos perspectives de carrière. Les obligations juridiques concernant l’obligation d’annoncer sa maladie à son employeur diffèrent de pays à pays. L’association nationale de SEP pourra vous renseigner à ce sujet.
La Fédération Internationale des Associations de SEP (IFMSS) est inquiète de constater que les employeurs connaissent insuffisamment la SEP et risquent de réagir de façon inadaptée en raison de leur absence ou mauvaise connaissance de la maladie. Pour pouvoir évaluer la situation et afin de pouvoir accompagner l’employeur dans une telle situation, l’ IFMSS a mis sur pied l’initiative “Working Together”. Les avantages et les inconvénients du fait de l’annoncer à votre employeur sont repris ci-dessous.
Les avantages
1. Le fait d’annoncer votre diagnostic peut vous soulager mentalement. Les gens atteints de SEP disent souvent que le fait de cacher sa maladie est plus stressant que de l’annoncer. Le fait de la révéler facilite également par après, si c’est nécessaire, les adaptations sur le lieu de travail.
2. Apres que vous ayez clarifié la situation, vous aurez un meilleur aperçu de comment les autres considèrent la SEP et comment vous êtes considéré et traité par vos collègues. De cette manière, vous pourrez traiter les gens de façon sincère.
3. Vous êtes libéré de l’angoisse née du fait qu’un employeur précédent avait par erreur trahit le fait que vous avez un handicap.
4. Vous ne craignez plus de devoir effectuer un examen médical. Parce que vous savez que votre employeur, assureur ou d’autres personnes concernées savent d’avance que vous avez la SEP.
5. Parce que votre employeur sait que vous avez la SEP, il est plus facile de dire à vos collègues que vous êtes atteint de la maladie. Vous pourrez de cette façon parler plus facilement avec votre employeur des possibles changements éventuellement nécessités par votre maladie.
Les inconvénients
1. L’angoisse d’être discriminé parce que vous êtes atteint de SEP est présente. Par exemple, de se voir refuser une promotion, de manquer une formation, etc.
2. La crainte de la réaction de vos collègues et d’autres personnes.
2. La crainte de perdre son travail ou de ne plus en retrouver.
4. La peur de voir la maladie mise en cause si quelque chose se passe mal dans son travail.
Que dois-je raconter aux gens au sujet de la SEP?
Avant de raconter aux gens que vous avez la SEP, vous devez d’abord réfléchir à ce qu’ils doivent savoir. Beaucoup de personnes n’ont aucune expérience en ce qui concerne la SEP ou connaissent une autre personne atteinte de SEP dont la situation est totalement différente de la votre. Votre cercle de connaissance comprend en général des amis sur qui vous pouvez compter et des gens que vous connaissez superficiellement.
Votre famille, amis, et employé vont naturellement vouloir comprendre ce qui vous arrive et ce, d’autant plus si vous avez des symptômes visibles. Ils vont peut être vouloir savoir ce qu’ils peuvent faire pour vous aider.
Si vous êtes honnêtes avec les gens autour de vous et que vous leur faites savoir que vous acceptez volontiers leur aide si nécessaires, vous atténuez leur inquiétude et vous allez probablement les considérer de façon compréhensive.
Vous pouvez commencer avec un simple introduction sur la SEP (voir le chapitre „ qu’est-ce que la SEP ?“) et l’influence que cette maladie a momentanément sur votre corps. De cette façon, les gens comprendront consciemment de quel genre de soutien pratique vous pourriez avoir besoin, sans qu’ils exagèrent le forme de SEP que vous avez.
Si vous utilisez une description standard, l’information sera certainement bien perçue et en outre, elle paraîtra cohérente. Vous devrez toutefois parfois réfuter rapidement un certain nombre de choses car beaucoup de gens pensent à la SEP en termes de stéréotypes (par ex: que toute personne atteinte de SEP se déplace en chaise roulante) ou ont des conceptions erronées (par ex: que la SEP est contagieuse). Les associations de SEP ont des brochures qui facilitent cette tâche.
Vous pouvez l’annoncer aux gens que vous ne connaissez que superficiellement quand l’occasion se présente incidemment dans une conversation. Dans ce cas, une explication formelle n’est pas nécessaire.
Ce texte est basé sur des informations provenant du site
www.msif.org
